105 total views
CILEGON – Global Investigasi news.com -Keluarga Besar Thalasemia Kota Cilegon menggelar acara buka puasa bersama. Kegiatan berlangsung di Ballroom Joglo Sarikuring Indah, Kota Cilegon, Banten, Sabtu (7/4/2023).
Thalasemia adalah kelainan darah bawaan yang ditandai oleh kurangnya protein pembawa oksigen (hemoglobin) dan jumlah sel darah merah dalam tubuh yang kurang dari normal.
Di Indonesia, kasus ini kurang dari 150 ribu kasus per tahun. Perawatan yang intensif dapat membantu, namun penyakit ini belum dapat disembuhkan.
dr. Teti Liani dari Palang Merah Indonesia (PMI) memaparkan, bahwa di Kota Cilegon terdapat kurang lebih 50 anak penderita Thalasemia.
“Thalasemia di Kota Cilegon ada 50-an penderita, terdiri dari anak dan dewasa yang setiap bulannya rutin membutuhkan tranfusi darah. Jumlahnya tergantung kondisi fisik mereka pada saat di cek, ada yang membutuhkan 1 kantong, 2 kantong, hingga ada yang 5 kantong,” ungkapnya.
Untuk persediaan darah di Kota Cilegon sendiri kadang tidak cukup untuk kebutuhan mereka sehingga harus mencari dari luar daerah.
“Kebutuhan darah untuk mereka ini setiap bulannya sudah pasti harus ada, sementara yang mendonor untuk saat ini kadang sulit, sehingga kami harus minta pihak keluarga penderita untuk mencari darah di luar, seperti keluarga dan tetangga mereka.” jelasnya.
“Thalasemia ini masih perlu di sosialisasikan dan sangat-sangat butuh perhatian dari pemerintah Kota Cilegon.
Ditempat yang sama, Ketua Paguyuban, Hikmat Awaludin menyampaikan, bahwasanya adanya paguyuban ini sebagai wadah komunikasi antara mereka.
“Dengan adanya perkumpulan yang baru berdiri selama 6 tahun ini menghasilkan silaturahmi dan komunikasi yang baik antara anggota dan pengurus serta relawan di paguyuban ini. Dibentuknya paguyuban ini diharapkan bisa menjadi tempat berbagi pengalaman antar kami agar terkontrol keadaan mereka melalui grup WhatsApp,” paparnya.
“Saya membuat peraturan yang mana 3 hari sebelum mereka tranfusi darah, harus melapor terlebih dahulu agar dapat kami persiapkan. Karena darah anak-anak thalasemia ini beda dengan darah anak-anak lain. Harapan kami, pemerintah bisa lebih peduli terhadap kami. Mau tidak mau ini adalah keadaan kami yang ada di Kota Cilegon,” ujarnya.
Dijumpai pula salah satu orang tua dari anak penderita thalasemia yang akrab di panggil Koh Tommy dari Metro Cilegon yang kedua anaknya mengalami Thalasemia.
“Dengan adanya perkumpulan ini, kita bisa berbagi pengalaman dan saling mendoakan, karena anak thalasemia ini istimewa. Thalasemia sendiri merupakan penyakit langka yang banyak kemungkinan karena faktor genetik atau keturunan,” Kepada Global Investigasi news.com
Memiliki 2 anak yang mengalami hal yang sama, tentunya tidaklah mudah. Apalagi anak pertamanya yang kini berusia 7 tahun, persediaan darahnya hanya ada di RSCM Jakarta karena jenis darahnya berbeda. Itu semua membutuhkan biaya yang tidak sedikit. Sementara adiknya berusia 3 tahun bisa berobat ke RSUD Cilegon.
“BPJS sangat membantu dengan layanan rawat inap selama 2 hari, hanya banyak juga teman-teman yang kurang mampu walaupun untuk sekedar ongkos, sehingga sering kali telat untuk kontrol, melalui grup ini kami bisa saling membantu.Besar harapan kami para orang tua, paguyuban thalasemia di RSUD Cilegon adanya poli thalasemia dan dr spesialis unkologi anak
” Terangnya.
“Pesan saya buat teman-teman, kita harus bisa menerima ini bukan salah anak-anak kita dan bukan salah kita juga. Mungkin Tuhan memberi kita tanggung jawab ini agar kita bisa lebih dekat dengan-Nya,Anak- anak kita ini adalah anak istimewa yang butuh perhatian khusus.” tutupnya.
(Beni/Him)
